A Combrée, un élan de solidarité espéré pour le petit Ange

00h00 - 09 avril 2018 - par C.S
A Combrée, un élan de solidarité espéré pour le petit Ange
Pierre-Antoine, Cindy, la petite Kali et son frère Ange, atteint du syndrome cérébelleux.

Cindy et Pierre-Antoine Guilleme sont les parents d’Ange, un petit garçon de trois ans atteint du syndrome cérébelleux. Cette maladie génétique rare provoque des troubles de motricité, de coordination et du langage. Pour son confort et sa sécurité, ses parents lancent un appel aux dons.

Le syndrome cérébelleux est une maladie qui atteint le cervelet, la partie arrière du cerveau qui dirige les fonctions cognitives et du langage. «Le cervelet d’Ange est atrophié, il a oublié de grandir», explique simplement Cindy, sa maman.

Le syndrome a été révélé en octobre dernier mais les symptômes, eux, sont plus anciens. «Nous avions remarqué qu’Ange avait du mal à se tenir debout, assis, à se déplacer, il titubait, il chutait régulièrement», décrivent les parents.

Aucune certitude sur l’avenir

«On nous a alors dit que notre enfant est handicapé moteur», se souvient Cindy. Un choc pour la famille, mais aussi «un soulagement de pouvoir mettre enfin un nom sur le mal de mon fils.»

Cette maladie génétique rare ne touche que 3 000 personnes en France. Elle est irréversible et aucun traitement n’existe. «On ne sait pas comment va évoluer le syndrome», s’inquiètent les parents.

Construire une chambre adaptée

Pour le confort du petit garçon et surtout pour sa sécurité, Cindy et Pierre-Antoine ont pris la décision de lui construire une chambre entièrement adaptée. «Aujourd’hui, sa chambre est à l’étage. C’est devenu beaucoup trop dangereux.» La véranda va donc être transformée en chambre, aux normes pour accueillir un éventuel fauteuil roulant. Le coût de ces travaux est évalué entre 30 000 et 35 000 euros. Une somme que ne peut pas entièrement assumer la famille. «Nous avons donc décidé de lancer un appel aux dons ainsi qu’un financement participatif sur Internet » Les parents aimeraient pouvoir récolter au moins 10 000 euros.

Contact : https://www.facebook.com/CastorHabile/  -  06 27 06 34 27

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